Мне 36 лет, я преподаю в колледже. О своем диагнозе узнала два года назад. Звоночки начались уже с 2021 года. Через три месяца после рождения дочки я попала в больницу с неустановленным диагнозом – сыпь, температура, боль в желудке. Была непонятная слабость, плохие анализы. Я ни с чем это не связывала, но в глубине души страшновато было, анализы скакали, каждый день все хуже и хуже, и по печени показатели ухудшались с каждым днем. Врач предположила гепатит, но анализы на вирусные гепатиты-отрицательные. Сказали нужно к гепатологу на консультацию после выписки, так проявляется цирроз… Вот тут я реально напугалась, но гепатолог успокоила, на тот момент все стабилизировалось, я для себя решила, что так организм отреагировал на роды и грудное вскармливание.
Меня поставили на ноги и выписали домой, так и не выяснив причину. Первое время все было хорошо, пока не начались изменения в анализах малышки.
Ребенка обследовали на все возможные инфекции. Мы побывали у всех докторов, но и те ничего не могли определить. Начали снова обследовать меня и супруга. Дали направления на все возможные анализы. И вот пришел результат: ВИЧ-инфекция. Сказать, что у меня был шок, вообще ничего не сказать. Я не знала, что делать, куда бежать. На тот момент я даже не знала, что это такое. Самое трагичное было в том, что и ребенок оказался заражен.
Началось все с того, что, когда я была в положении, муж не сдал анализы, все время был занят на работе. Я не настаивала на этом, я же была здорова, и в роддоме взяли анализ на ВИЧ-инфекцию – все было отрицательно. Соответственно, я думала, что и муж здоров, мы живем ведь не первый год. Как оказалось, и такое возможно. Сначала думала, заразили в больнице или в роддоме при родах, но это быстро опровергли. На мужа обида присутствовала, да и сейчас она никуда не ушла. Но я стараюсь, работаю над собой, приняла решение сохранить семью.
Прошло три года. В жизни семьи почти ничего не поменялось, разве что каждый день пьем лекарства и называем их «витаминами». К доктору, как в гости — раз в три месяца. Малышка ходит в садик, ничем не отличается от других, любимица воспитателей. Ее диагноз, конечно, остается в тайне. Я продолжаю работать со студентами. Муж — строитель. О диагнозе знают все близкие родственники, рассказала в этот же день. От них и получила самую большую поддержку. ВИЧ – это не то, о чем я мечтала, но это случилось, и мы живем как все люди.
* * *
Мне 39, у меня двое детей, муж и положительный ВИЧ-статус. Сейчас я работаю консультантом в отделе профилактики СПИД-центра. Заражение произошло половым путем. От мужа. Когда мы поженились, нам было по 26 лет. У мужа вирус выявили в 2008 году, я заразилась от него в 2015.
Когда выходила замуж, я знала, что он инфицированный, но тогда, ни он, ни я серьезно это не восприняли. Да и никто не объяснил, как с этим быть, какие последствия возможны. Он не принимал терапию, я думала, что не заражусь, что у меня сильный от природы иммунитет. Мы не предохранялись. Я сдавала время от времени тесты, они были отрицательными. Когда мой тест показал положительный результат, я уже родила первого ребенка. Я очень перепугалась, что заразила ребенка через молоко. За себя не переживала, всегда знала, что это может случиться. Но нам ведь никто не объяснял, что существует окно, пока болезнь не выявляется.
Мы знали общие вещи, которые сводились к тому, что с ВИЧ можно жить. У меня тесты были отрицательные, поэтому я спокойно кормила ребенка. Слава богу, он оказался здоров, видимо момент заражения произошел в тот период, когда я уже закончила кормить его грудью. Это было пять лет назад. Сейчас он снят с учета, но каждый год или два раза в год привожу сдавать анализы. О диагнозе я не стала рассказывать родителям, посчитала, что им ни к чему лишние волнения. Его маме рассказали, для нее это был шок, тяжело перенесла известие, сейчас все нормально. Для других секрета из этого никакого не делала, я работаю консультантом в СПИД-центре и рассказываю на своем примере о болезни. ВИЧ не повлиял на отношения с супругом. Мы оба получили два высших образования после этого, работали в разных регионах страны, занимаемся общественной деятельностью. Мы продолжаем с ним жить, как раньше, только теперь принимаем терапию. У нас родился второй ребенок, дочке сейчас два года. Для нашей семьи в нашем состоянии нет никакой трагедии. Что касается отношения окружающих — все зависит от воспитания людей. Предвзятое отношение есть, это встречается, когда люди не информированы, когда не знают, что ВИЧ не передается через объятия или поцелуи. Такое отношение видишь, но значения этому не придаешь.
* * *
Мне сейчас 34 года, я заразилась ВИЧ в 2006 году через шприц. Тогда девиз был – нужно попробовать все. Не думала, что это серьезная болезнь и может случиться именно со мной. Думала, ай, проскочим. Я попала в колонию, там сдавали анализы. Результат оказался положительным. Когда объявили результат, как сейчас помню, меня бросило в холодный пот. Врач ничего не объяснила, отправила обратно в отряд. Я дошла до своих сокамерниц, они начали объяснять, что это вообще такое. Лучше бы они молчали. Там все были убеждены, что терапию принимать нельзя, что это убивает, что тест, если его сделать в другой лаборатории, окажется отрицательным.
Из-за того, что я отказывалась долгое время принимать терапию, у меня начались проблемы, и в итоге была удалена почка. Это случилось уже после освобождения.
* * *
Меня заразил знакомый, с которым я дружила. Когда ты молодой, кажется, что вся жизнь впереди, «море по колено». Тогда не задумывалась, что одномоментно «кайфануть» стоит таких последствий. Почти сразу, как только узнала, рассказала об этом маме. Она была напугана больше, чем я. Она тогда много для меня сделала, приносила какие-то витамины, лекарства, чтобы поддерживать иммунитет, читала книжки, объясняла мне, а я её будто не слышала, пока не поняла, что с этим можно жить. Я захотела семью, стать чьей-то женой, мамой. Я начинала сама искать информацию. Сейчас я регулярно посещаю врача и принимаю терапию. В первое время у меня были побочные реакции на таблетки, как, наверное, у многих с таким диагнозом (тошнота и даже рвота, желтела кожа). Был момент, что хотела отказаться от приема лекарств, но врач мне объяснила, что особенность ВИЧ-инфекции в неуклонно прогрессирующем течении и поражении большого количества иммунных клеток.
Без лечения этот процесс невозможно остановить. Пока количество иммунных клеток находится в пределах нормы или умеренно снижено, пациент чувствует себя удовлетворительно, считает правильным решение отказаться от терапии. Но со временем число иммунных клеток падает и возникают опасные заболевания — инфекция прогрессирует в стадию СПИДа. Поражение головного мозга, легких, кишечника и других органов — типичные последствия не леченой ВИЧ-инфекции. Все эти болезни рано или поздно завершаются смертью, поскольку иммунитет не способен самостоятельно бороться с ними, а стандартное лечение без поддержки специальной противовирусной терапии имеет невысокую эффективность. Человек, отказавшийся от лечения, опасен и для окружающих. Чем больше вирусная нагрузка, тем выше риск передачи вируса при половых контактах, через кровь или другими способами. Особенно это опасно для ВИЧ — положительных женщин, которые не принимают лекарства, поскольку они могут забеременеть и передать вирус своему еще не родившемуся ребенку. Через какое-то время побочное действие лекарств прекратилось. Теперь я регулярно принимаю терапию. Самочувствие улучшилось, я работаю и живу полноценной жизнью.
Чем грозит отказ от лечения ВИЧ?
Антиретровирусная терапия (АРВТ) — ключевая стратегия контроля ВИЧ-инфекции, которая при благоприятных условиях может подавить размножение вируса в организме. Если человек получает правильное лечение и достигает неопределяемой вирусной нагрузки, его риски для здоровья и способ жизни ничем не отличаются от жизни людей с ВИЧ — отрицательным статусом. К сожалению, далеко не все пациенты вовремя начинают АРВТ, а некоторые вовсе не получают терапию или сознательно от нее отказываются. Это представляет серьезную угрозу и для самого человека, и для его близких, прежде всего, для половых партнеров.
Почему ВИЧ-инфицированные отказываются лечиться
Статистика по охвату АРВТ неутешительна — около 40% людей, которые стоят на диспансерном учете в центрах СПИДа, рано или поздно отказываются от лечения и перестают появляться на плановых осмотрах у врача.
Основные причины отказа от антиретровирусной терапии:
- непринятие своего диагноза;
- непонимание реальной опасности ВИЧ;
- сложная и длительная схема приема таблеток;
- побочные эффекты АРВТ, которые мешают полноценной жизни;
- нет времени и/или возможности регулярно посещать врача для контроля состояния;
- слишком дорогое лечение и сложности с получением бесплатной терапии по государственным программам;
- неэтичное отношение медицинских работников;
- страх, что из-за регулярных визитов человека в центр СПИДа окружающие могут узнать о ВИЧ-положительном статусе.
Особого внимания заслуживает такое социальное явление как ВИЧ-диссидентство. Сторонники этой теории уверены, что на самом деле ВИЧ не существует либо он не так опасен, как говорят врачи, поэтому нет необходимости лечиться. Среди ВИЧ-диссидентов немало тех, кто принимает существование ВИЧ-инфекции, но считает ее последствием антиретровирусной терапии и поэтому не принимает «токсичные» лекарства.
ВИЧ-диссидентство — абсолютно ненаучная теория, которая основана на конспирологических представлениях, искажении фактов и игнорировании официально подтвержденной медицинской информации. Ее последователи подвергают риску свою жизнь и могут быть опасными для окружающих, так как являются постоянным источником инфекции.
Последствия отказа от лечения ВИЧ-инфекции
Особенность ВИЧ-инфекции в неуклонно прогрессирующем течении и поражении большого количества иммунных клеток. Без лечения этот процесс невозможно остановить. Пока количество Т-клеток находится в пределах нормы или умеренно снижено, пациент чувствует себя удовлетворительно, считает правильным решение отказаться от терапии. Но со временем число иммунных клеток падает, и возникают опасные заболевания — инфекция прогрессирует в стадию СПИДа. Поражение головного мозга, легких, кишечника и других органов — типичные последствия не леченой ВИЧ-инфекции. У таких пациентов возникают множественные оппортунистические инфекции, а также возрастает риск саркомы Капоши и других видов рака. Все эти болезни рано или поздно завершаются смертью, поскольку иммунитет не способен самостоятельно бороться с ними, а стандартное лечение без поддержки АРВТ имеет невысокую эффективность. Человек, отказавшийся от АРВТ, опасен и для окружающих. Чем больше вирусная нагрузка, тем выше риск передачи вируса при половых контактах, через кровь или другими способами.
Проконсультироваться с врачом
Если возникают любые сложности с получением АРВТ или процессом лечения, не нужно оставаться с проблемой один на один. Прежде чем отказываться от терапии ВИЧ, стоит еще раз проконсультироваться с инфекционистом, обсудить все свои страхи и непонимания, чтобы вместе прийти к взвешенному решению.
БУЗ РА «ЦПБС»
